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Cuore, persone, abbraccio e cura: è racchiusa in queste quattro parole chiave la mission di Piccoli Grandi Cuori, associazione per le persone con cardiopatie congenite e le loro famiglie che ha scelto di donarsi una nuova identità visiva. Il rebranding presenta una nuova immagine che attraverso il logo si declina sul simbolo che la rappresenta, il cuore, per renderlo unico e speciale: due persone - piccola e grande - avvolte in un abbraccio che le unisce e le sostiene durante tutte le fasi della malattia. A sinistra il blu, che simboleggia l’età pediatrica, a destra il rosso, per l’età evolutiva. Pediatrico più evolutivo, sì, perché nel caso del cardiopatico congenito il percorso di cura dura per tutta la vita.
Piccoli Grandi Cuori segue la persona con cardiopatia congenita fin dalla diagnosi prenatale e per tutta l’età adulta, garantendo una presa in carico totale durante tutto l’arco della sua vita. Per questo motivo si è reso necessario anche il cambio di pay off: se l’Odv nel 1997 nasce come “associazione per il futuro dei bambini, dei ragazzi, degli adulti portatori di cardiopatie congenite”, oggi è “l’associazione per le persone con cardiopatie congenite”.

“Vogliamo essere riconosciuti come associazione che si occupa non solo di pediatrico - spiega Paola Montanari, presidente - e parlare alla popolazione dei cardiopatici congeniti, una popolazione che sta crescendo sempre di più grazie ai risultati e ai progressi della medicina. La nostra piccola grande famiglia si è allargata e oggi accogliamo tanti adolescenti, giovani uomini e giovani donne che hanno bisogno di cure adeguate non solo dal punto di vista medico, perché la loro disabilità non viene quasi mai riconosciuta. Per queste persone aspetti della vita quotidiana, seppur semplici e scontati, possono diventare complessi e trasformarsi in sfide difficili da affrontare e superare: nella scuola, nello sport, nel lavoro, nella vita affettiva, sociale e sessuale. Se questi ragazzi, se questi adulti oggi sono vivi e sono qui con noi, è perché hanno incontrato mani esperte, professionisti che hanno costruito qualcosa di importante e che ogni giorno lottano per una sanità pubblica che garantisca a tutti il diritto alla salute. Vorrei che il nostro messaggio arrivasse sempre di più a chi ancora non ci conosce, per trovare nell’associazione un punto di riferimento concreto”.

LINGUAGGIO NEUTRO, SITO WAYFINDING
Trattare un tema sensibile con il giusto linguaggio è il senso del nuovo pay off: l’utilizzo di un linguaggio neutro e universale attraverso la parola “persone” è migliore e abbatte le disparità. La particella “con” rende esplicito che la malattia è responsabilità sociale. Inoltre, il nuovo pay off include tutte le diverse tipologie di pazienti e familiari a cui l’associazione si rivolge: se nei primi anni ‘90 erano principalmente neonati e bambini insieme ai loro genitori, oggi sono soprattutto e in gran parte adolescenti e adulti, i cosiddetti ACHD (Adult with Congenital Heart Disease). Una nuova popolazione che oggi vive, grazie ai progressi della medicina, ed è in continuo aumento sviluppando nuovi bisogni a cui è necessario dare una risposta, con diritti che devono essere opportunamente tutelati.

Il nuovo sito internet dell’associazione coinvolto nel rebranding è un sito wayfinding, dunque fruibile: costruito intorno al paziente e ai suoi familiari attraverso un menu intuitivo per illustrare quale sostegno viene offerto a seconda della situazione (diagnosi prenatale, parto e nascita, intervento cardiochirurgico/cateterismo cardiaco, ricovero ospedaliero, dimissioni, controlli periodici, trapianto di cuore, lungodegenza, lutto) e dell’età in cui il paziente si trova (infanzia o età evolutiva). Il sito ospita anche una nuova sezione dedicata alle donazioni, per continuare a sostenere l’associazione, alle testimonianze di chi ha vissuto e vive una storia di malattia, a storie di accoglienza, di sostegno, di coraggio, di cura. La nuova brand identity di Piccoli Grandi Cuori è stata curata da Kilowatt, le fotografie sono di Lorenzo Burlando.

TESTIMONIANZE
Emanuele, 37 anni, bolognese, da quando è nato ha trascorso 584 giorni in Ospedale ed è in attesa di trapianto cardiaco. “Conosco i miei limiti e so quando mi devo fermare. Sara, la psicologa, mi ha detto che sarà con me per supportarmi anche nel momento del trapianto, e io di questo sono molto contento. Tutte le settimane vado in Reparto per salutare i medici e dedico tutte le mie feste di compleanno a Piccoli Grandi Cuori”.  

Giada, 27 anni, cardiopatica congenita adulta ACHD, durante la pandemia è stata ricoverata più di un mese per una grave infezione al cuore. “La figura dello psicologo dovrebbe essere presente in ogni reparto, perché ci si sente meglio nel sapere di avere un professionista al tuo fianco, a cui confidare le tue paure. E’ molto importante anche il supporto sociale e socio assistenziale, per tutelare i bisogni e i diritti di chi come me nasce con una cardiopatia. C’è poca conoscenza su questo, c’è bisogno di informare e di sensibilizzare istituzioni, scuole, società sportive. C’è bisogno che scuole e società sportive conoscano le pratiche di soccorso”.

Chiara, 45 anni, mamma di Marta nata con una cardiopatia congenita.
"Marta è nata nel 2009 con una cardiopatia congenita complessa, incompatibile con la vita. È questo che mi hanno detto dopo i primi controlli alla 22esima settimana di gravidanza, non nascondo che mi hanno anche parlato di aborto. Oggi mia figlia ha 14 anni e sta bene, conduce una vita normale al di là del regolare follow up. Le difficoltà non mancano ma lei è viva ed è qui con noi. C'è bisogno di dare coraggio a tante famiglie, di dire loro che esiste una rete di protezione come quella di Piccoli Grandi Cuori che ti prende per mano in questo percorso di cura così complesso”.

Maria Cristina, ex caposala del Reparto, volontaria e direttivo Piccoli Grandi Cuori. “Ho iniziato come infermiere in Cardiologia Pediatrica nel 1983 e qui, dall'incontro con i genitori e per merito della lungimiranza dei direttori di allora, nasce l'associazione. Quando un paziente viene ricoverato entri a far parte del suo percorso di cura, della sua vita e di quella dei suoi familiari. E questo è un grande privilegio. L’associazione, che oggi vivo in prima persona come volontaria, è qualcosa che fa parte di me".

Linda, 32 anni, cardiopatica congenita adulta ACHD. “Prendere la patente è stata una vera rottura. All’inizio la dovevo rinnovare ogni anno, ora ogni tre anni. E’ una situazione assurda, ogni volta devo chiedere al mio datore di lavoro mezza giornata di ferie. E’ uno spreco di soldi e di tempo. In sala di aspetto, quando vado per il rinnovo, ci sono per lo più persone anziane”.

NUMERI
Piccoli Grandi Cuori nasce nel 1997 a Bologna: è stata fondata da genitori che per primi hanno vissuto l’esperienza di un figlio nato con una cardiopatia congenita. Garantisce 3 psicologhe, 2 assistenti sociali, lo sportello sociale, la formazione dei volontari, l’accoglienza di pazienti e famiglie nelle due strutture dedicate fuori dall’Ospedale, la spesa a domicilio per chi si trova in queste strutture, sostiene la ricerca scientifica, sensibilizza società e istituzioni sulle cardiopatie congenite, sul tema del diritto alla salute e della donazione di organi. La sede operativa si trova all’interno delle Unità Operative di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell'Età Evolutiva dell’IRCCS S.Orsola a Bologna (padiglione 23, Polo Cardio Toraco Vascolare).

Nel 2023 l’associazione ha accolto 121 famiglie nelle sue strutture, garantendo 1.687 notti di ospitalità gratuite (di cui 142 per casi di accoglienza internazionale).

Lo sportello sociale per il riconoscimento e la tutela dei diritti ha registrato 1.144 accessi per un totale di 302 famiglie assistite. Il servizio di assistenza psicologica ha preso in carico 847 pazienti, per oltre 2.500 ore di supporto. Sempre nel 2023 Piccoli Grandi Cuori ha realizzato oltre 40 laboratori di animazione dedicando più di 300 ore alla formazione e all’affiancamento dei volontari e più di 700 ore ad attività di sensibilizzazione e raccolta fondi.